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Traversée_Atlantique

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Traversée Atlantique en solitaire en Dialyse Péritonéale





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J’ai toujours fait du voilier. Déjà tout petit en colonie de vacance sur le lac d’Annecy puis plus tard sur l’étang de Biscarrosse.

C’est en famille que j’ai loué des voiliers habitables en Grèce et en Turquie pour passer les vacances d’été. Et puis l’hiver c’était entre copain pour affronter des mers un peu plus dures.

En 1997 j’ai racheté un vieux bateau, un Ketch de 15 mètres construit en 1969. Puis j’ai passé 9 années entières à le remettre totalement à neuf avec l’impératif de pouvoir naviguer en solitair

En 2006, mise à l’eau, tour de Corse et tour des Baléares

En 2007, grand tour de Méditerranée dont la plus grande partie en solitaire. 7 mois de début mai à fin novembre m’ont conduit en Corse, Italie, Corfou, Croatie, Monténégro, Cyclades, Dodécanèse puis en Turquie avant de revenir par la Crête, Malte et la Tunisie. Le livre « Harmattan La passion de réussir » a suivi.

Mon rêve après ce tour de Méditerranée était de partir en Patagonie et de passer le cap Horn. J’ai commencé à préparer le bateau et la maladie m’a rattrapé.

Je pensais avoir encore deux ans avant la dialyse mais on m’a annoncé que c’était là. J’ai sorti le bateau de l’eau et je l’ai stocké. Je pensais ne plus le revoir avant au moins trois ans.

D’où vient mon problème rénal ?

Je suis jumeau et lorsque je suis né j’avais une dent ainsi qu’une malformation à l’urètre qui rendait la miction très difficile et faisait monter la pression jusqu’aux reins.

Très souvent j’avais des infections urinaires puis plus grave des prostatites. Je n’ai été diagnostiqué de cette malformation qu’à l’âge de 28 ans avec une première opération chirurgicale puis une seconde l’année suivante. Cela a stoppé provisoirement les infections et m’a permis de retrouver une santé normale.

Et puis avant d’être quinquagénaire, on a découvert une insuffisance rénale. J’ai été suivi de nombreuses années et je voyais mon taux de créatinine monter régulièrement.

On a tenté une nouvelle opération de ma malformation pour protéger les reins mais les prostatites ont repris de plus belle. Un professeur Parisien a encore tenté une opération de la malformation sans succès. Toutes ces tentatives ont été faites par les voies naturelles.

Lors de la dernière opération, un grattage de la prostate a révélé un cancer.

C’est en octobre 2008 qu’une opération décisive a eu lieu, prostatectomie radicale et opération par l’extérieur de la sténose urétrale. Succès total mais trop tardif, je suis passé à l’été 2009 en phase terminal de l’insuffisance rénale chronique et la décision de dialyser a été prise.

Pendant de nombreuses années j’ai pensé que ma vie s’arrêterait le jour ou je serais dialysé.

Alors que l’on savait depuis de nombreuses années que je devrais être dialysé ce n’est qu’au stade terminal que j’ai été adressé bien trop tard à l’unité d’information pré dialyse. Dans l’urgence j’ai failli me tromper en retenant que la dialyse péritonéale me bloquerait 4 fois par jours 30 à 45 minutes alors que l’hémodialyse me laisserait libre un jour sur deux.

J’ai choisi la dialyse péritonéale. Quelle chance !

C’est formidable cette méthode de dialyse. Elle me permet de vivre normalement ma vie.

Le cathéter : Cela fait peur mais on s’habitue très vite, on l’oublie et il n’est absolument pas gênant. Il ne m’empêche pas de monter en haut de mon mat.

Les séances de dialyse : Elles se résument à quelques minutes pour se connecter. Après, bien sûr on ne peut pas courir après un ballon mais on peu faire énormément de choses, faire le repas, s’occuper du barbecue, manger, regarder la télé, lire, consulter ses mails, aller sur internet, s’occuper du bateau, jouer au tarot avec les copains …..

On peut se dialyser à peu près partout, à la maison bien sûr, au bureau, dans une chambre d’hôtel, chez des amis ….. Il faut juste s’organiser. Le pied à perfusion n’est pas indispensable. Moi j’utilise des crochets en « S »

La forme : Comme c’est une dialyse douce, on est en permanence à 100% de sa forme. Les séances de dialyse ne me fatiguent pas.

L’efficacité : Etonnant ! Avant de commencer la dialyse j’avais 90 ans. J’étais incapable de marcher 100 mètres sans devoir m’asseoir. Après seulement huit jours de dialyse j’avais retrouvé ma forme normale.

Le régime : Moi j’ai toujours soif. Avec cette méthode de dialyse je continue à uriner et du coup la restriction sur la boisson n’est pas importante. Au niveau alimentaire ce n’est pas non plus une très grosse contrainte. Il faut réduire les aliments riches en potassium, chocolat, banane, avocats, fruits …

Le risque de péritonite : Il est minime si on respecte les conditions d’hygiène pour faire les connections et les déconnections. Pour la traversée j’ai suivi un cours de biologie me permettant de déterminer le germe responsable et de faire l’antibiogramme. J’ai appris également à injecter l’antibiotique.

Cette méthode de dialyse me permet une autonomie totale et me permet de vivre normalement ma vie avec très peu de contraintes.

Une question qui m’a travaillée dès le début de la dialyse c’est : « Est t il possible de se dialyser sur un bateau ? »

C’est une infirmière qui m’a fait énormément avancer. Elle m’a dit « Moi j’ai un patient, c’est un commercial, il doit travailler pour vivre, il se dialyse dans sa voiture »

J’ai tout de suite pensé à traverser l’Atlantique car je l’ai toujours rêvé, c’est un parcourt facile et se faire une dialyse au large, s’immobiliser pendant une demi heure à trois quarts d’heure alors que l’on est au milieu de nulle part prête moins à conséquence qu’en croisière côtière.

J’en ai parlé avec mon néphrologue, un maître de la dialyse péritonéale ainsi qu’avec un deuxième néphrologue spécialiste de DP et moniteur de voiles et c’est en équipe que nous avons réussi cette première.

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Pour visualiser l'interview au Magazine de la Santé cliquer ici

Pour voir le film de la traversée, cliquez ici

Blog : http://www.jeanlouisclemendot.fr
 


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YOUCEF : Plaisir au tatami


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J’ai 39 ans, je suis en dialyse péritonéale (DPA) depuis 1 an. Mon choix s’est porté naturellement sur la DP à domicile vu la flexibilité et l’autonomie qu’elle procure.
En effet, cette technique m’a permis de poursuivre mes activités : professionnelle, sportive... de manière quasi-normale.
Et ma grande joie fut de savoir que je pouvais continuer à pratiquer mon sport fétiche : le KARATE ! Bien sûr en prenant quelques précautions notamment pour les combats.
J’ai eu la chance, à peine 5 mois après ma maladie, de passer l’examen d’homologation de la C.N 2 éme Dan ! Et bien sûr je l’ai eu avec succès et humilité (1er sur 200 participants pour les notes techniques).
Certes, au début de la maladie, le moral prend un petit coup ! Mais bon avec un peu de patience, d’optimisme et de l’attention de ma chère épouse et du personnel soignant, disant que la pilule passe mieux !
Mention spéciale pour le dévouement, le savoir faire et la gentillesse du personnel infirmier du service de DP.
Et enfin, je ne peux que saluer le néphrologue, pour sa générosité et son professionnalisme.

Et comme rien n’est impossible, depuis 4 mois maintenant, je ne fais plus de dialyse !
Et oui, ayant constaté une nette amélioration de mes fonctions rénales, mon néphrologue m’a recommandé l’arrêt de la dialyse. Je ne peux que me réjouir et pourvu que
çà dure in challah !

Bon courage à tous et ne dit on pas que la lumière est au bout du tunnel !

Youcef Belaidi

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JEAN-GEORGES : La retraite en DPA & trotinette

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J’ai 69 ans, je suis dialysé depuis décembre 2001, au début en DPCA (traitement assez lourd, moralement difficile à accepter pour moi).


Mais en avril 2002, par les soins, l’attention et la reconnaissance de mon cas par mon néphrologue et son service, que je tiens à remercier pour leur gentillesse et leur patience, je suis dialysé en dialyse péritonéale automatisée - c'est à dire sur machine (appelé aussi cycleur) - de nuit (DPA) et cela a très vite redonné un sens à ma vie.

Assez démoralisé par mon handicap, je ne voulais plus rien faire, plus sortir de chez moi, mais très entouré par mon épouse très aimante, très dévouée, à qui je dois beaucoup, elle a su trouver les mots pour dissiper mes angoisses, prendre mon traitement en main, être le trait d’union avec le service de DP. Elle a réorganisé notre vie de tous les jours, être mon “~accompagnante~” de tous les instants.

Depuis que je suis en DPA, nous avons pu partir cet été à 1000 km de notre domicile avec mon cycleur. A l’arrivée dans le Sud, l'organisme de domicile et le laboratoire m’ont livré en temps et en heure le matériel pour le traitement qui m’était indispensable pour un mois. J’ai pu profiter pleinement de ce dépaysement, apprécier de me baigner : le port du cathéter de dialyse péritonéale n'empêche pas de se baigner.

De retour chez nous, j’ai repris la pêche à la ligne, la pétanque, la piscine, les promenades, je revois les amis, “très surpris de me voir en forme!”.

Ayant des difficultés à marcher, j’ai acquis une trottinette électrique ce qui me redonne mon autonomie, j’ai retrouvé une autre façon de vivre avec mes problèmes de santé.

En conclusion, j’aimerais donner confiance à tous les insuffisants rénaux, la dialyse péritonéale automatisée redonne de la valeur à la vie.

Mille mercis au monde médical.

Jean-Georges STERN






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Vendanges_en_DP

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PEDRO : Vendanges en Dialyse Péritonéale


pedro

 

Depuis plus de deux ans, je fais de la Dialyse Péritonéale avec machine. Actuellement, je suis au Portugal à faire les vendanges et mon vin de table...

Je voyage de France-Portugal et Portugal-France en autocar.

Jusqu'à maintenant, tout va bien !

à Bientôt !

 

Le 01/10/02

Pedro de Almeida Figueirdo




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Liberté_à_cheval

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CAROLINE : La liberté à cheval


 

Je m'appelle Caroline. J'ai tout juste 20 ans et depuis le mois d'avril 2002, je suis en Dialyse Péritonéale.


Le choix entre la DP et l'hémodialyse à été plutôt rapide. En effet, je ne souhaitais pas bouleverser ma vie pour "caser" des séances de dialyse en centre hospitalier. Je trouvais que le système de dialyse à domicile comportait moins de contraintes. Bien sûr, les séances, qui se déroulent la nuit et dont la durée est approximativement de 9h20, engendrent quelques aménagements de mon temps personnel. Mais avec un peu d'organisation, j'arrive quasiment tout le temps à faire ce que je souhaite.

De plus la dialyse péritonéale n'engendre pas de restrictions sur le plan physique. je peux tout à fait continuer à pratiquer mon sport favori : l'équitation. Ce qui me permet de garder un certain moral et surtout de pouvoir vivre normalement en attendant la greffe. De même, cela ne m'empêche pas de continuer mes études. Je rentre, en effet, en école d'assistant de service social afin d'obtenir le diplôme d'état. Comme quoi, il est possible de suivre une vie normale malgré la dialyse.


Mon choix s'est donc surtout effectué vis à vis de mon confort de vie et de mes occupations actuelles.

Note de la rédaction : le texte qui suit a été ajouté par Caroline le 27/3/03

Mais tout cela est maintenant du passé car depuis un mois j'ai reçu une greffe rénale. Celle-ci s'est extrêmement bien déroulée. Je pense que la DP a été une bonne solution d'attente. En effet mon activité rénale ne sétait jamais arrêtée et je suis restée pendant cette année d'attente en bonne condition physique ce qui a permis un fonctionnement immédiat du greffon. Je tiens donc à insister surle fait que la DP est une méthode qui s'est révélée être tout à fait appropriée pour une personne jeune car elle m'a permis de vivre quasiment normalement et d'envisager sereinement l'avenir après la greffe.

 
Caroline




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