J’ai toujours fait du voilier. Déjà tout petit en colonie de vacance sur le lac d’Annecy puis plus tard sur l’étang de Biscarrosse.
C’est en famille que j’ai loué des voiliers habitables en Grèce et en Turquie pour passer les vacances d’été. Et puis l’hiver c’était entre copain pour affronter des mers un peu plus dures.
En 1997 j’ai racheté un vieux bateau, un Ketch de 15 mètres construit en 1969. Puis j’ai passé 9 années entières à le remettre totalement à neuf avec l’impératif de pouvoir naviguer en solitair
En 2006, mise à l’eau, tour de Corse et tour des Baléares
En 2007, grand tour de Méditerranée dont la plus grande partie en solitaire. 7 mois de début mai à fin novembre m’ont conduit en Corse, Italie, Corfou, Croatie, Monténégro, Cyclades, Dodécanèse puis en Turquie avant de revenir par la Crête, Malte et la Tunisie. Le livre « Harmattan La passion de réussir » a suivi.
Mon rêve après ce tour de Méditerranée était de partir en Patagonie et de passer le cap Horn. J’ai commencé à préparer le bateau et la maladie m’a rattrapé.
Je pensais avoir encore deux ans avant la dialyse mais on m’a annoncé que c’était là. J’ai sorti le bateau de l’eau et je l’ai stocké. Je pensais ne plus le revoir avant au moins trois ans.
D’où vient mon problème rénal ?
Je suis jumeau et lorsque je suis né j’avais une dent ainsi qu’une malformation à l’urètre qui rendait la miction très difficile et faisait monter la pression jusqu’aux reins.
Très souvent j’avais des infections urinaires puis plus grave des prostatites. Je n’ai été diagnostiqué de cette malformation qu’à l’âge de 28 ans avec une première opération chirurgicale puis une seconde l’année suivante. Cela a stoppé provisoirement les infections et m’a permis de retrouver une santé normale.
Et puis avant d’être quinquagénaire, on a découvert une insuffisance rénale. J’ai été suivi de nombreuses années et je voyais mon taux de créatinine monter régulièrement.
On a tenté une nouvelle opération de ma malformation pour protéger les reins mais les prostatites ont repris de plus belle. Un professeur Parisien a encore tenté une opération de la malformation sans succès. Toutes ces tentatives ont été faites par les voies naturelles.
Lors de la dernière opération, un grattage de la prostate a révélé un cancer.
C’est en octobre 2008 qu’une opération décisive a eu lieu, prostatectomie radicale et opération par l’extérieur de la sténose urétrale. Succès total mais trop tardif, je suis passé à l’été 2009 en phase terminal de l’insuffisance rénale chronique et la décision de dialyser a été prise.
Pendant de nombreuses années j’ai pensé que ma vie s’arrêterait le jour ou je serais dialysé.
Alors que l’on savait depuis de nombreuses années que je devrais être dialysé ce n’est qu’au stade terminal que j’ai été adressé bien trop tard à l’unité d’information pré dialyse. Dans l’urgence j’ai failli me tromper en retenant que la dialyse péritonéale me bloquerait 4 fois par jours 30 à 45 minutes alors que l’hémodialyse me laisserait libre un jour sur deux.
J’ai choisi la dialyse péritonéale. Quelle chance !
C’est formidable cette méthode de dialyse. Elle me permet de vivre normalement ma vie.
Le cathéter : Cela fait peur mais on s’habitue très vite, on l’oublie et il n’est absolument pas gênant. Il ne m’empêche pas de monter en haut de mon mat.
Les séances de dialyse : Elles se résument à quelques minutes pour se connecter. Après, bien sûr on ne peut pas courir après un ballon mais on peu faire énormément de choses, faire le repas, s’occuper du barbecue, manger, regarder la télé, lire, consulter ses mails, aller sur internet, s’occuper du bateau, jouer au tarot avec les copains …..
On peut se dialyser à peu près partout, à la maison bien sûr, au bureau, dans une chambre d’hôtel, chez des amis ….. Il faut juste s’organiser. Le pied à perfusion n’est pas indispensable. Moi j’utilise des crochets en « S »
La forme : Comme c’est une dialyse douce, on est en permanence à 100% de sa forme. Les séances de dialyse ne me fatiguent pas.
L’efficacité : Etonnant ! Avant de commencer la dialyse j’avais 90 ans. J’étais incapable de marcher 100 mètres sans devoir m’asseoir. Après seulement huit jours de dialyse j’avais retrouvé ma forme normale.
Le régime : Moi j’ai toujours soif. Avec cette méthode de dialyse je continue à uriner et du coup la restriction sur la boisson n’est pas importante. Au niveau alimentaire ce n’est pas non plus une très grosse contrainte. Il faut réduire les aliments riches en potassium, chocolat, banane, avocats, fruits …
Le risque de péritonite : Il est minime si on respecte les conditions d’hygiène pour faire les connections et les déconnections. Pour la traversée j’ai suivi un cours de biologie me permettant de déterminer le germe responsable et de faire l’antibiogramme. J’ai appris également à injecter l’antibiotique.
Cette méthode de dialyse me permet une autonomie totale et me permet de vivre normalement ma vie avec très peu de contraintes.
Une question qui m’a travaillée dès le début de la dialyse c’est : « Est t il possible de se dialyser sur un bateau ? »
C’est une infirmière qui m’a fait énormément avancer. Elle m’a dit « Moi j’ai un patient, c’est un commercial, il doit travailler pour vivre, il se dialyse dans sa voiture »
J’ai tout de suite pensé à traverser l’Atlantique car je l’ai toujours rêvé, c’est un parcourt facile et se faire une dialyse au large, s’immobiliser pendant une demi heure à trois quarts d’heure alors que l’on est au milieu de nulle part prête moins à conséquence qu’en croisière côtière.
J’en ai parlé avec mon néphrologue, un maître de la dialyse péritonéale ainsi qu’avec un deuxième néphrologue spécialiste de DP et moniteur de voiles et c’est en équipe que nous avons réussi cette première.