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BIEN VIVRE SA DIALYSE PERITONEALE A DOMICILE
Les conditions de réussite :
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Bien comprendre votre maladie et votre traitement ;
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Adapter votre hygiène de vie et votre alimentation à votre maladie ;
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Respecter scrupuleusement les procédures de la technique de dialyse que vous avez choisie ;
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Assurer une surveillance et un suivi de votre état de santé.
Si vous n'êtes pas encore tout à fait autonome :
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Votre équipe soignante qui a effectué votre formation est joignable par téléphone 7 jours sur 7 et 24h sur 24.
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Enfin, si nécessaire, une infirmière peut intervenir à votre domicile sur prescription médicale.
Bien vivre avec sa dialyse :
Toutes les techniques de dialyse présentent des avantages et des inconvénients. Aucune ne remplace la qualité d'un rein normal et la liberté qu'il apporte. Il est important, cependant, pour une bonne qualité de vie, de savoir profiter des avantages qu'offre chaque méthode en fonction de la période de la vie dans laquelle on se situe ou de ses activités sociales.
Votre conception de la liberté, votre état de santé peuvent changer au cours du temps et nécessiter un changement de méthode qui ne doit jamais être considéré comme un échec, mais au contraire comme une possibilité d'avoir à sa disposition, à tout instant, le meilleur traitement au meilleur moment. Les techniques de dialyse ne sont pas compétitives, mais complémentaires.
En DPCA, après vous être assuré(e) auprès de votre médecin que vous pouvez le faire, n'hésitez pas d'un jour à l'autre à changer vos horaires de dialyse en les adaptant à votre activité. Contrairement à une dialyse en milieu hospitalier, vous êtes seul maître de vos horaires : sachez profiter de cette liberté.
En DPA : environ 30 minutes le matin et 30 minutres le soir sont consacrées aux manipulations. La dialyse se fait de nuit et vos journées sont entièrement libres, vous permettant d'avoir une activité quasi-normale.
Quand vous voyagez, il est possible soit d'emmener de petites quantités de matériel pour un court séjour, soit de vous faire livrer sur place à l'avance. Il est également parfois possible, après en avoir parlé à votre médecin, pour les besoins d'un voyage ou d'un déplacement, de changer pour quelques jours de technique de dialyse péritonéale entre DPA et DPCA.
Malgré les astreintes et soucis qu'elle occasionne, l'insuffisance rénale a l'avantage d'être une maladie qui ne se voit pas : ne vous isolez donc pas, continuez à voir votre famille, vos amis, vos collègues de travail. La poursuite d'une vie aussi normale que possible en dialyse péritonéale est la meilleure recette pour garder le moral, bien se nourrir et mieux vivre.
Mieux se connaître, savoir se soigner soi-même, rester libre, c'est mieux vivre avec sa maladie rénale.
Comment surveiller l'apparition d'une complication liée à votre insuffisance rénale ?
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DIALYSE PERITONEALE
Deux techniques au choix
La technique de jour s'appelle la DPCA : Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire
La technique de nuit s'appelle la DPA : Dialyse Péritonéale Automatisée
La DPCA La DPCA est pratiquée 2 à 4 fois par jour, 7 jours sur 7, en fonction des besoins d'épuration de votre organisme. Elle se déroule en trois phases : Une poche de dialysat accrochée à une potence déverse par gravité un volume de 1 à 3 litres, dans l'abdomen selon votre corpulence. C'est la phase d'infusion. Elle dure 10 minutes. la cavité péritonéale est en permanence remplie de dialysat. C'est la phase de stase pendant laquelle s'effectuent les échanges, d'une durée variable de 3 à 12 heures. Le drainage se fait lui aussi par gravité dans une poche vide en position basse. Cette phase dure 20 minutes. Elle permet l'évacuation du liquide.
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La DPA La DPA est pratiquée la nuit pendant 8 à 12 heures, généralement 7 nuits sur 7, ou bien 6, voire 5 nuits sur 7 selon le besoin d'épuration de l'organisme. Vous êtes connecté(e) la nuit à votre machine qui va assurer la dialyse pendant votre sommeil.
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INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE
Quand la dialyse s'impose
La surveillance de l'insuffisance rénale est assurée par le contrôle de deux paramètres recherchés dans le sang : la créatinine et l'urée, déchets toxiques éliminés par le rein.
Afin de surveiller la fonction rénale, un dosage biologique est effectué : on mesure la clairance de la créatinine. A l'état normal, celle-ci est de 120 ml/min.
Lorsque la clairance de la créatinine atteint 10 ml/min, la dialyse est indispensable.
L'hémodialyse
La dialyse péritonéale
Une intervention chirurgicale : la greffe de rein associée à un traitement adapté pour éviter tout rejet.
Le choix se décide avec votre équipe soignante.
La dialyse péritonéale : le traitement à domicile de l'insuffisance rénale.
En dialyse péritonéale, le sang est purifié au travers d'une membrane naturelle qui entoure vos organes digestifs : le péritoine.
Pour filtrer et épurer le sang au travers du péritoine, il est nécessaire de placer un cathéter dans la cavité abdominale.
Ceci se pratique sous anesthésie locale ou générale, au bloc opératoire au cours d'une courte hospitalisation.
Le cathéter est un tuyau souple en silicone posé à demeure dans l'abdomen. Sa présence interdit toute injection sous-cutanée au niveau de l'abdomen.
Le principe
Un liquide ayant une composition voisine de celle de l'eau contenue dans le sang (dialysat) est introduit dans l'abdomen par l'intermédiaire du cathéter. Comme ce liquide ne contient pas d'urée, ni de créatinine, ni les déchets qui s'accumulent dans le sang du patient insuffisant rénal, ceux-ci vont diffuser dans le dialysat jusqu'à ce que leurs concentrations soient identiques de part et d'autre du péritoine. En remplaçant régulièrement le liquide saturé par du liquide neuf, on soustrait ainsi continuellement les toxines du sang. Ce liquide contient également des substances qui permettent d'attirer l'eau en trop dans l'organisme, généralement un sucre, le glucose, en concentrations déterminées par le médecin.
La formation
Votre formation sera assurée par le personnel qualifié du service dans lequel vous êtes pris(e) en charge. Le suivi de cette formation sera assuré à domicile.
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FREINER L'EVOLUTION DE L'INSUFFISANCE RENALE
Une alimentation saine et équilibrée, une bonne hygiène de vie et la prévention de certaines maladies, permettent d'éviter ou de retarder l'apparition d'une Insuffisance Rénale Chronique Terminale.
Que faire ?
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Consulter votre médecin traitant ou votre néphrologue (lui seul pourra faire le diagnostic et vous orienter vers la prise en charge la plus adaptée) ;
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Vous devrez respecter de nouvelles règles d'hygiène de vie.
Sur le plan alimentaire
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La quantité de boisson et de sel à consommer dépend du type d'insuffisance rénale et de son degré : dans certains cas, une restriction plus ou moins sévère, dans d'autres cas, c'est l'inverse ; il faut donc impérativement vous faire expliquer le régime adapté à votre cas par le néphrologue ou la diététicienne qui vous conseillera.
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Il faut diminuer les apports en protéines (viandes, poissons, oeufs, fromages) en veillant à un apport calorique suffisant. Seuls, les conseils du néphrologue ou d'une diététicienne formée à l'insuffisance rénale, peuvent vous permettre de retarder l'évolution de votre insuffisance rénale sans risque d'apparition de complications graves de dénutrition.
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Ne soyez pas étonné(e) que les recommandations changent quand vous êtes dialysé(e) : en dialyse péritonéale, par exemple, l'apport en protides doit être généralement plus élevé qu'avant la dialyse.
Hygiène de vie
Pratiquer une activité physique régulière.
Médicaments
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Ne prenez JAMAIS des médicaments non prescrits. Si vous consultez plusieurs médecins ou spécialistes différents, communiquez leur toujours la liste des médicaments que vous prenez déjà afin d'éviter qu'ils ne prescrivent sans le savoir des associations non recommandées pour vous.
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Il est toujours possible qu'un médicament ne vous convienne pas, mais ne l'interrompez jamais vous-même, parlez en d'abord à votre médecin. En effet, sans que vous le sachiez, il est possible que certains médicaments nécessitent d'être associés et l'interruption d'un seul peut parfois modifier l'activité d'un autre.
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Bien prendre le traitement permettant de corriger la tension artérielle et le diabète.
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Ne pas faire d'automédication : vous ne devez en aucun cas prendre de médicament sans l'avis de votre médecin traitant ou de votre néphrologue. En effet, certains médicaments risquent de précipiter l'évolution d'une maladie rénale.
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INSUFFISANCE RENALE
Quand les reins ne fonctionnent plus
L'insuffisance rénale se définit par la perte du pouvoir de concentration du rein. Normalement, l'urine primitive filtrée au niveau du glomérule est concentrée dans le tubule, ce qui permet d'éliminer une grande quantité de déchets sous un faible volume. En cas d'insuffisance rénale, les urines sont moins concentrées et la quantité de déchets éliminés dans le même volume diminue : cela explique pourquoi on peut avoir un volume d'urine normal éliminé par 24 heures et en même temps, une accumulation importante de déchets dans l'organisme en cas d'insuffisance rénale sévère. Ce n'est souvent qu'à un stade tardif que le volume d'urine diminue. A un stade avancé, on aboutit alors, à l'Insuffisance Rénale Chronique (IRC).
Elle se manifeste par :
- une élimination difficile de l'eau et du sel,
- l'accumulation des déchets toxiques dans le sang (urée, créatinine),
- la diminution du calcium et l'augmentation du phosphore dans le sang,
- une mauvaise production des globules rouges, provoquant une anémie.
Les signes de l'insuffisance rénale :
Pendant très longtemps, l'insuffisance rénale peut passer inaperçue et n'être révélée que par un bilan biologique systématique (le dosage de la créatinine sanguine) demandé par le médecin à l'occasion d'un diabète, d'une infection urinaire, d'une hypertension artérielle, de calculs rénaux, d'albumine dans les urines, d'une infection sévère, d'une anémie inexpliquée, etc... Toutes ces manifestations pouvant être, soit la cause, soit la conséquence d'une insuffisance rénale.
Parfois, l'attention est attirée également par une prise de poids rapide, l'apparition d'oedèmes, un changement anormal de couleur des urines, une perte d'appétit, une fatigue excessive.
L' existence dans votre famille de maladies rénales ou de diabète peuvent accentuer pour vous le risque de développer une insuffisance rénale.